UNA DISCAPACIDAD EN MEDIO

Para Santiago Andrés Avendaño

y su familia

Por Paula Melissa Espejo Torres

                                                          Y Juan Daniel Hillón Correa

Nuestra historia  es un ejemplo de superación. Nos asombraron los obstáculos que han tenido que enfrentar Santiago Avendaño y su familia, debido a las limitaciones de salud que marcaron su existencia durante estos 19 años.

El objetivo de este escrito es dar a conocer la historia de Santiago Andrés Avendaño Rodríguez y la forma como han logrado superar estas dificultades. Así que comenzamos por la conclusión: es un ejemplo para todas las personas jóvenes que son sanas y que muchas veces son inconformes entrando en estados de depresión y de irresponsabilidad, por verdaderas nimiedades o banalidades con su aspecto físico y otras imposiciones consumistas.

Para la realización de este trabajo visitamos y entrevistamos a los padres de Santiago, don Víctor Avendaño y doña Blanca Rodríguez, que nos contaron lo que ha sido la vida de su hijo hasta el momento.

Santiago nació el 23 de diciembre de 1995; a los 8 meses, es decir de manera prematura. Por descuido, quizá,  le faltó oxígeno, y no le aplicaron medicamentos para madurar sus pulmones ni antes de nacer ni tan pronto nació. Sus pulmones fallaron, y por el hecho de ser prematuro le dio Ictericia (coloración amarillenta de la piel y mucosas debida a un aumento de la bilirrubina); a los tres días de nacido estuvo hospitalizado en tratamiento de fototerapia para quitarle su coloración amarillenta y con medicamentos para sus pulmones; en esta ocasión amoxicilina, que sirvió para eliminarle la infección pulmonar… desde entonces ha padecido de Espasticidad.

Luego de preguntarles a los padres de Santiago acerca del diagnóstico de la enfermedad, nos respondieron que el 9 de enero de 1996 comenzaron las terapias; desde entonces estas trabajan el aspecto físico, ocupacional y el lenguaje; y tiene cada tres meses un tratamiento de neuropediatría.

A los tres meses Santiago no hacía ninguna actividad que un niño a esa edad debería hacer; a raíz de esto sus padres notaron que él tenía una dificultad; su enfermedad fue diagnosticada como Espasticidad (trastorno motor del sistema nervioso en el que algunos músculos se mantienen permanentemente contraídos; dicha contracción provoca la rigidez y acortamiento de los músculos e interfiere sus distintos movimientos y funciones). 

Durante los primeros 18 meses no podía comer bien, ya que había posibilidad de que se ahogara; por ese motivo tuvo valoración por un gastroenterólogo. Una de las cosas que más nos sorprende y nos golpea por dentro es saber que  su parte intelectual es totalmente normal; siempre ha estado bien psicológicamente, sus padres no lo han dejado decaer en esta parte; lo mantienen al tanto de las cosas. Actualmente cuenta con un neurólogo para adultos.

La afectación de la parte motora exige que se continúe de manera permanente con terapias como la hidroterapia y la equinoterapia. Estas formas de acercarse a una posible solución temporal a los problemas son fundamentales para las personas discapacitadas. El contacto con el agua suponemos que revitaliza, y ni qué decir del contacto con un caballo, un animal tan hermoso e imponente, tan compañero de la historia del hombre.

La unión familiar ha hecho que Santiago “despegue” como dice su madre, y que el grupo familiar esté al tanto de lo que pasa con él para que le den un apoyo constante.

Doña Blanca también ha sido invitada a dar charlas en Tunja  a familias que viven la misma situación, y Santiago también ha sido invitado a actividades deportivas para personas discapacitadas; desafortunadamente él no tiene tiempo para esto debido a sus estudios que ha venido realizando en el Gimnasio Moderno Santa Sofía, desde Transición. Allí los compañeros lo apoyan y lo integran normalmente; allí ha hecho grandes amistades; sus amigos lo visitan y Santiago los invita a su casa a ver los partidos. Su formación desde el comienzo siempre se basó en la responsabilidad, por ahora en su vida escolar; actualmente lleva un promedio general de 4.3 sobre 5; los padres de Santiago le hacen carteles con los que le enseñan en el colegio; así aprende inglés. Santiago nos cuenta que en un futuro quisiera estudiar Derecho.

La reacción de la familia cuando recibió la noticia de la enfermedad fue “terrible”, como dice su madre. Ella se describe a sí misma como “fuerte”, ya que “uno no tiene que quedarse sentado en un andén contándole las penas a todo el mundo; hay que luchar todo el tiempo, aunque yo estaba preparada para esa situación”.

Los padres aconsejan a otros padres que tienen el mismo caso,  que lo tomen con mucha fuerza, y que lleven la situación con alegría así los niños no se sentirán aislados; también aconsejan que los niños “escuchen música de Beethoven y Mozart así ellos “desarrollan su parte cerebral”; luego rondas infantiles y leerles cuentos”, además el psicólogo debe estar junto a la familia tanto con los padres como con los niños así como lo hicieron con él.

Hoy en día Santiago y sus padres viven en un quinto piso. Doña Blanca nos cuenta que a ella le tocaba subirlo en los hombros cuando don Víctor no estaba, ya que la salud de ella desmejoró; ahora el que lo lleva al colegio es don Víctor.

Santiago se levanta a las 6:00 am; su padre le colabora con las actividades personales; luego de esto va al colegio; allí se involucra en la parte deportiva y en las actividades que su curso hace. Sus padres recalcan que nunca hay que “botar la bola” y dejarlo todo a cargo de los profesores, ya que la relación de padres-profesor-alumno es fundamental en la educación. En un día libre, la familia hace varias actividades ya que no es bueno para Santiago el encierro en la casa. Santiago cuenta con un caminador, una cicla estática, un bipedestador y un coche neurológico.

Querer es poder; eso está claro para Santiago quien a pesar de su discapacidad ha logrado cosas maravillosas, entre esas, asombrarnos e inspirarnos. Pensar en estas historias y en estas familias es pensar en la palabra Esperanza y en la palabra Voluntad. Hemos tenido el honor de conocerlo a él, a su familia, e incluso a su colegio que poco a poco va siendo un precedente y una prueba de la necesidad que se tiene en nuestra sociedad de crear espacios que dignifiquen a estos niños, niñas y jóvenes que tienen limitaciones y que por tanto se encuentran en desventaja. La cuestión es ¿Cómo hacer para que las sucesivas administraciones municipales y departamentales dejen de hablar tanto y comiencen a hacer más? Que dejen de llevarse el presupuesto público, que debería ser sagrado, y construyan centros que se dediquen a ayudar a estas personas, a contratar especialistas bien remunerados para que capaciten a estos colombianos para la vida que les espera cuando quizás ya no estén sus padres. 

Hemos tenido el honor de conocerlo a él y a su familia, y reiteramos el reconocimiento a su colegio por abrir espacios ¿Cuántos colegios públicos le apostarán a estas posibilidades? ¿Cuántos docentes de colegios públicos dedicarán a dejar a un lado cierto ego que les impide dedicar a pensar este problema para que enfoquen algunas de sus energías a pensar en la formación de los estudiantes con limitaciones? 

Por ahora esta historia sirve para que intentemos despertar. Quizás el día de mañana elijamos a alguien que piense en los derechos de todos para que entre todos trabajemos y entendamos que la educación podría transformarnos (incluso a los docentes). Alguien que se proponga hacer a un lado los intereses personales y que nos proponga pensar más en la comunidad, ese soporte de la democracia.

Actualmente Santiago se encuentra descansando después de presentar el ICFES. En el examen sacó 250 puntos debido a que el tutor que le asignaron no le pudo entender con claridad. No le permitieron el tutor que sí le entiende y ese fue el resultado. 

Antes de Santiago saliera del colegio el profesor de química le dejó la tarea de aprenderse la tabla periódica en un mes: En 15 días Santi logró aprenderse esta tabla con símbolos, nombre, peso atómico y número atómico siendo el único que se la presentó.

El día de su graduación le dieron una medalla pues su rendimiento académico fue superior al de sus compañeros. 

SOBRE LA MARCHA...

LAS DIFICULTADES NO SIGNIFICAN NADA: 

HAGAMOS LA DIFERENCIA

Palabras pronunciadas el día 8 de marzo 

en el marco de la marcha por la vida, 

en la Plaza de los Libertadores de la ciudad de Duitama 

Por Allison Álvarez

Estudiantes, maestros, habitantes de la ciudad de Duitama y todos aquellos que nos acompañan hoy. La vida es un derecho inviolable, una cualidad esencial para los seres humanos, un derecho fundamental que todos debemos defender y respetar. Desde la declaración de los Derechos Humanos, toda persona nace en una sociedad civilizada y está sujeta a tener este derecho de tener una vida digna y libre de prejuicios. Hablamos de paz como ausencia de violencia y de violencia como ausencia de paz.

Esta marcha por la vida es la reconciliación con las víctimas del conflicto armado en Colombia. Es darle voz a los que no la tuvieron. Es una manifestación que quizá quedará en el recuerdo de cada persona; pretendemos crear conciencia en aquellos que quieren opacar la verdad, que quieren guardar silencio.

La paz no depende de la firma en un papel, la paz no la hacen los lideres, ni las figuras políticas; no depende de otros, la paz la hago yo, la hacemos todos, en casa, entre familia, amigos, compañeros; respetando las diferencias del otro, entendiendo a la vez que tenemos las mismas capacidades, que hay una igualdad de derechos y deberes. La paz no se lucha, no se pelea, no se impone; la paz se decide, se elige y se construye conscientemente; no solo creemos en la paz, nosotros creamos la paz. Hoy no se celebra a la mujer. Ni se protesta por la vida, hoy se reivindica la lucha que existe en defensa del derecho a la vida.

Para esta reivindicación decimos que es parte de nuestra naturaleza DAR VIDA. También agradecemos a todas esas mujeres que lucharon por un mundo en el que hubiera igualdad de género, y asumimos nuestro papel defendiéndonos de ese discurso machista que aún vive en los corazones de algunos hombres y de algunas mujeres. Proclamamos la igualdad, respetando las diferencias y diciendo que nada justifica el desprecio a la mujer, o al hombre, o al prójimo de cualquier condición social, económica, cultural, etc.

En este preciso momento hay niños que desean comer, estudiar, jugar, soñar; que oran para que les respeten su vida y así mismo para que desaparezca esta violencia; niños que piden a gritos un abrazo y un te quiero; pero somos egoístas con ellos y nos hacemos los de los ojos ciegos, los de los oídos sordos; ignoramos todas las catástrofes que se han dado y que se dan en nuestro país. Ya no importa la edad, el sexo, el color de piel, la inocencia, pues los que sufren las consecuencias de esta guerra que nosotros mismos hemos prolongado, son aquellos que no pueden defenderse: los niños, la sociedad, los más débiles. ¿Por qué hacer lo que no queremos que nos hagan? ¿Por qué son ellos los que pagan las consecuencias de lo que hemos hecho como país? ¿Por qué atacarlos, si son pequeñas personitas que no han hecho nada para que nuestra sociedad esté tan destrozada y deshumanizada?

Estamos construyendo un imaginario de guerra en ellos, entonces ¿Qué podemos esperar en algunos años? Cada día, en cualquier lugar de Colombia se degrada la vida, lo humano; cada día crece esa mancha de sangre que se toma la geografía colombiana. El hecho de ser colombianos nos hace hermanos, y nos hace también cómplices en todas esas miles de masacres cometidas. Sin embargo creemos en el arte, en el poder del pensamiento y de la palabra, en la importancia de la educación. Por eso pedimos al Maestro, a la maestra, que se eduquen. Sólo así seremos mayoría; así podremos sensibilizar cada corazón. 

Recapacitemos sobre nuestros actos como seres humanos, luchemos por el bien de cada día, y démosle un sentido a las cosas, a la vida. Mira al que está a tu lado, deja los prejuicios y rencores aparte, y pídele que hagamos el cambio, dile que aunque muchos ya no creen en la unión, es posible hacerla. Es posible levantar el puño, proponerse marcar la diferencia y hacerlo. Recordemos que en donde el machismo, la violencia, y el irrespeto no se aplica, la vida de las personas recobra su valor y se dignifica. 

Hoy 8 de MARZO, Día internacional de la mujer, día de marchar por la vida, decimos no más niños, ni mujeres asesinados, y maltratados, y mucho menos Olvidados, decimos no más violencia Colombia. NO MÁS DOLOR Y SUFRIMIENTO

UNA LUCHA QUE NO TENDRÁ FIN

Por Allison Álvarez

“De nada valdría un movimiento femenino en un mundo sin justicia social”

EVA DUARTE DE PERÓN

Inteligentes, astutas e ingenuas; así somos; y ya que el lenguaje es una herramienta de liberación, me atrevo a hacer este escrito, para así quizás, lograr que cada persona asuma una posición frente a este problema de la VIOLENCIA CONTRA LA MUJER.

Aquí estamos frente a una sociedad un tanto machista que quiere decirnos cómo vivir, vestir y pensar, tratando de ser como somos y tratando de sobrevivir, ya que todos hemos olvidado el verdadero significado de lo que es la vida, el verdadero significado de lo que es el amor, el verdadero significado de lo qué es ser mujer.

Ya nadie le da importancia a estos conceptos, de hecho ni a la mujer pareciera dársele importancia; la sociedad la rechaza, viola sus derechos y no la escucha; así mismo es estigmatizada por la condición de ser madre soltera por ejemplo, pues aún existen familias un tanto conservadoras, que piensan que ser madre soltera es una desgracia.

El conflicto armado en Colombia afecta a las mujeres, pues han sido y son víctimas de asesinatos, abusos sexuales, torturas, desplazamientos y desapariciones forzadas. Según cifras oficiales, más de tres millones de mujeres han sido víctimas de conflicto armado desde 1984.

Pero tenemos que vivir y salir adelante, ¿Dónde quedó el amor propio? Tenemos que amarnos y aceptarnos; entender que no necesitamos depender de nadie, solo de nosotras mismas. Somos hermosas por el simple hecho de estar en la tierra, y por ello tenemos que luchar y luchar, para conseguir respeto, para conseguir dignidad.

Que la desigualdad social no nos haga perder autoestima, que no nos calle, que no nos convierta en otros títeres; ya es hora de hablar, de hacernos presentes, de hacernos sentir; es hora de tomar un papel importante en nuestro entorno, no permitamos que nos tengan lástima.

La violencia no es una condición normal en el ser humano; ya no estamos en la época de las cavernas; debemos luchar por un mañana diferente; debemos reconstruir nuestra vida; debemos actuar y pensar con honestidad y responsabilidad; debemos hacer bien las cosas, debemos hacer las cosas.

Que esta generación marque una diferencia y dé a conocer ese pensamiento renovado sobre lo que significa la dignidad; que seamos valoradas por lo que somos, que esto de la violencia acabe de una vez por todas… porque debemos tener presente que quizás sea cierto que cada quien se merece su verdugo; con esto quiero decir que depende de nosotras si queremos seguir siendo víctimas de esta violencia, o si queremos ser tratadas con amor y con respeto.

Pero para el resto de las mujeres; hay muchas que se han convertido en las más crueles jueces; no entienden que la vida a veces es más difícil para algunas. Creen saberlo todo y de todos, pero en verdad lo único que saben es cómo acabar de hacerles la vida imposible y más difícil a aquellas chicas y mujeres que han tenido que sufrir y pasar por cosas jamás pensadas para ser quienes son en este momento. Es un llamado de atención sobre lo que somos a veces sin darnos cuenta, sin pensar en ese defecto que tenemos a veces cuando somos mujeres. 

Quizás valga la pena detenernos y pensar en lo que incluso ha llegado a decir nuestra cultura, en el concepto de mujer como dadora de vida, que llega a ser el origen de muchas religiones, incluso la católica. En el génesis se nos explica que Eva fue creada a partir de una costilla de Adán; y la mujer se convirtió así en un apéndice de hombre, en un apéndice creadora. Quizás debamos decir que nos creamos a nosotras mismas continuamente y que podríamos disputar esos imaginarios que se imponen en nuestra cultura. 

Bien, ahora tomémonos un tiempo para pensar y analizar lo que sería nuestro futuro; si hablamos y hacemos algo al respecto para acabar ya con esto. Para que la mujer sea tratada lo mejor posible, y que tenga el derecho de hacer ciertas cosas que no le están permitidas por el simple hecho de ser mujeres y ser vistas por la sociedad como debilidad.

Rosita era maltratada, por todos, por su familia, por su pareja, por la sociedad, pero un día abrió los ojos, y decidió no callar más ese dolor que la atormentaba cada día y cada noche. Hoy en día es una mujer exitosa, con ganas de vivir cada día, de disfrutar la vida.

Mujeres como las que sale en televisión, la que trabaja como vendedora ambulante en las calles, la que está a nuestro lado, la bonita, la tierna, la soñadora, la mujer con alguna frialdad, la más solitaria; tu mamá, tu hermana, tu novia, tu amiga o compañera, necesitan ser valoradas y necesitan que se les respete su vida y que se les reconozca en la sociedad.

Con estos ejemplos no quiero dar a entender que hay que sentir lástima por nosotras y hacernos todo más fácil. Lo que pretendo es hacerles conocer que es posible levantar la cabeza a pesar de tantos sufrimientos y humillaciones, y que podemos afrontar la realidad, empezando a vivir sin tener que depender de alguien, o de él.

Pretendo compartir mis pensamientos y sentimientos hacia la vida. Vinimos a este mundo a conocer, aprender, y cumplir nuestras metas, nuestros sueños. A nunca darnos por vencidas a pesar de tanto machismo y tanta falta de oportunidades. A comprender después de haber vivido tanto que sí se puede cambiar, que sí se puede creer en la igualdad de derechos.