MI CONDICIÓN... MI DESAFÍO

Por Andrés Paipa

“Mi felicidad consiste en que sé apreciar lo que tengo
y no deseo con exceso lo que no tengo.”

Tolstoi

Esta es la historia de vida de una niña que a pesar de sus discapacidades lucha por salir adelante. Su nombre es Sara Katherine Parra Sánchez; nació el 24 de junio de 1999, día en el cual empieza su lucha por la vida. Para sus padres la noticia de que su hija había nacido con discapacidades fue quizás el golpe más duro que han recibido en sus vidas; no podían creerlo. Luego de muchas lágrimas llegaron a la conclusión de que lo que quedaba era salir adelante y guerrear con mucho coraje; sin embargo seguir una vida relativamente normal no es fácil en este caso, aunque esta familia concluye que el amor les facilita las cosas. 

La madre de Sarita, doña Jacqueline Sánchez es una de las personas más importantes en su vida pues ella es la que está en todo momento pendiente de ella, e incluso ella es una pieza fundamental del cuerpo de Sarita. Quiero agregar que Jacqueline salió de bachiller de nuestro colegio, el Instituto Técnico Santo Tomás de Aquino.

El padre de Sarita, don Raúl Parra, es muy amigo de mi padre, por él conocí el caso de Sarita, ya que sin él no hubiera podido hacer este homenaje; don Raúl trabaja diariamente en su negocio de bicicletas para poder dar el pan de cada día en su casa; también está pendiente de sus hijos; él y el hermano de Sarita, Andrés Felipe Parra Sánchez le brindan apoyo en su aprendizaje y en cualquier situación que se le presente. En el poco tiempo que compartimos juntos me di cuenta que Andrés, aunque con 9 años de edad, y cursando apenas cuarto de primaria, tiene una mente muy madura, y muy dispuesta para cualquier situación, pues con el amor todo se puede. Esto nos demuestra que para el saber no hay restricción de edad. Ellos son los protagonistas de esta crónica; nos enseñan que tenemos que dar lo mejor de nosotros mismos; si ellos no lo hicieran por Sarita, no podría salir adelante. 

Sara tiene 15 años de edad, estudia en el colegio “Gimnasio moderno Santa Sofía”, y cursa el grado octavo. 

Sarita tiene epilepsia y un retraso cerebral leve; fueron causados por una hipoxia (esto quiere decir que en el momento de nacer le faltó oxigeno). Ella es la única persona en su familia con esta discapacidad. 

Doña Jacqueline me cuenta que cada vez que su hija se levanta a ver el sol, ve en su mirada una ilusión, y es que esa lucha diaria la pueda librar sin cansancio. Sólo así, combatiendo diariamente, Sarita podría lograr su gran sueño de ser enfermera. “Ser enfermera” ¡Qué sueño! En las pocas palabras que logra decir, me cuenta que lo haría para ayudar a las personas que están en la misma situación. 

Llevo tres años conversando con ellos, buscando la manera de contar esta historia. En ese transcurso de tiempo me parece que han logrado avances significativos, pues ahora está en la fundación “Superar” que está ubicada en el barrio las Orquídeas. Allí estimulan su aprendizaje con la valoración de los siguientes aspectos: Física, ocupacional, lenguaje, habilidades, motricidad e independencia. Lleva aproximadamente un mes en ella. 

Una de las dificultades que presenta Sarita es que lamentablemente se le dificulta caminar bien por causa de la Neuropatía (que es una enfermedad del sistema nervioso periférico). Me cuentan que se le dificulta poner el pie en el piso de manera correcta, además que su tobillito se está deformando. En la fundación Superar no le tratan este problema porque han dicho que no es avanzado, pero debe aclararse que si fuese más serio, lo harían seguramente. 

Su madre hace todo lo posible para que su hija esté bien y no le falte nada. Antes le ayudaba a estudiar en el salón de clases pero ahora le pagan una profesora adicional para que esté pendiente de ella, porque lamentablemente a Sarita se le olvida al día siguiente lo que aprendió el día anterior. Como ejemplo de esto, todo el mes de marzo trabajó el círculo y el color amarillo, pero en la evaluación no se acordó de lo aprendido. Anteriormente el único número que Sarita reconocía era el número Uno, ahora ya se sabe algunos más, y esto es muestra de una evolución en su aprendizaje. 

Doña Jacqueline la lleva al colegio de 7:00 am a 12:00 m, después, la lleva a la fundación de 2:30 pm a 4:00 pm; allí está pendiente de que no la vayan a empujar porque puede ser peligroso para ella; no la descuida ni un solo momento. Me dice que es duro para ella porque también tiene que estar pendiente de su otro hijo. A mí me sorprende mucho que Sarita se preocupe tanto por aprender pero su discapacidad no lo permite; esto es un gran ejemplo para aquellas personas que tienen una excelente salud y no tienen amor por el estudio. 

La coordinadora del colegio Gimnasio moderno Santa Sofía, Nancy Monroy, me cuenta que en su colegio además de Sara hay más niños con otras discapacidades, por ejemplo síndrome de Down, discapacidad cognitiva, parálisis cerebral, síndrome de Asperger, hipoacusia, etc.

Doña Nancy me cuenta que a todos los tratan por igual para que no se sientan excluidos pero que por supuesto se debe tener en cuenta su discapacidad. No es fácil cargar con esta responsabilidad pensando en todo lo que puede ser peligroso para ellos; a Sarita por ejemplo la tienen en un puesto un poquito apartado para que en caso de que tenga una reacción, no golpee a sus compañeros de curso. A Sarita la evalúan tanto en el colegio como en la fundación pero hay días en los que trabaja y otros en los que no. 

Sarita tal vez tenga pocos amigos, pero tiene el gran apoyo de su familia y de muchas personas que valoran lo que hace. Por mi parte me siento como un amigo más, un amigo orgulloso de haber podido compartir momentos inolvidables con ella y su familia, que muy amablemente me abrió las puertas de su casa y me brindó la oportunidad de rendirles un homenaje porque son personas humildes y luchadoras. 

Es triste escuchar que una persona como Sarita no puede realizar ningún deporte porque tiene neuropatía; obviamente se refleja en su rostro la felicidad al imaginar que está practicando algún deporte. 

Su familia trabaja constantemente en ayudarle para que no le avance la enfermedad y así pueda caminar bien y tener más independencia. Se han propuesto enseñarle a leer y escribir; quizás así tenga una funcionalidad y pueda desempeñarse en algo.

Un día en la vida de Sarita es el siguiente: Jaqueline y Sarita van a estudiar por la mañana y por la tarde van a la fundación; regresan a la casa y Jacqueline le da las pastillas recetadas por el médico; son 2 anti convulsionantes; cada ocho días sedantes, ácido valprohico y oxcarbazepina. Estas drogas son muy fuertes; así que Sarita cae en su cama de lo cansada y agotada que está, y se toma una larga siesta. 

Su padre, don Raúl, trabaja todo el día en su negocio; por la tarde, mientras Sarita descansa, Jacqueline le ayuda a llevar marcos o a realizar diferentes actividades en el negocio; también su madre se encarga de comprar la droga y de todos los cuidados. 

Su hermano Andrés Felipe hace sus deberes y sus tareas; cuando despierta Sarita, juegan; en ocasiones pelean, sin embargo pienso que hasta en esos momentos es una muestra de cariño pelearse con los hermanos. 

Así es su otro pan de cada día. Un trabajo muy duro que sólo puede hacerse con amor. Es satisfactorio que una niña como Sara les dé un ejemplo de vida a aquellas personas que sufren de esta enfermedad, o a aquellos que a veces piensan en quitarse la vida, o a aquellos que andan por la vida vegetando arrastrados por la pereza. Sarita es la muestra que debe lucharse por la vida. 

Lo que ronda en mí en este momento es alegría y orgullo pues es muy agradable haber pasado unos momentos de mi vida con una persona que tiene ese pensamiento tan amplio y entonces de golpe recuerdo que ella lo que me dice hoy quizás ya no lo recuerde mañana, y entonces me arde el corazón pues conocer esta historia me sensibilizó demasiado, y si hay algo en este país que es difícil, es ser sensible. 

Estoy muy agradecido con esta familia que me permitió entrar en su hogar. Quería en mi trabajo dar a conocer un gran ejemplo de vida y así hacerle un homenaje. Si la vida consiste en buscar la felicidad. Ellos nos ponen a pensar en lo que hacemos cada día para conseguirlo.