UNA DISCAPACIDAD EN MEDIO

Para Santiago Andrés Avendaño

y su familia

Por Paula Melissa Espejo Torres

                                                          Y Juan Daniel Hillón Correa

Nuestra historia  es un ejemplo de superación. Nos asombraron los obstáculos que han tenido que enfrentar Santiago Avendaño y su familia, debido a las limitaciones de salud que marcaron su existencia durante estos 19 años.

El objetivo de este escrito es dar a conocer la historia de Santiago Andrés Avendaño Rodríguez y la forma como han logrado superar estas dificultades. Así que comenzamos por la conclusión: es un ejemplo para todas las personas jóvenes que son sanas y que muchas veces son inconformes entrando en estados de depresión y de irresponsabilidad, por verdaderas nimiedades o banalidades con su aspecto físico y otras imposiciones consumistas.

Para la realización de este trabajo visitamos y entrevistamos a los padres de Santiago, don Víctor Avendaño y doña Blanca Rodríguez, que nos contaron lo que ha sido la vida de su hijo hasta el momento.

Santiago nació el 23 de diciembre de 1995; a los 8 meses, es decir de manera prematura. Por descuido, quizá,  le faltó oxígeno, y no le aplicaron medicamentos para madurar sus pulmones ni antes de nacer ni tan pronto nació. Sus pulmones fallaron, y por el hecho de ser prematuro le dio Ictericia (coloración amarillenta de la piel y mucosas debida a un aumento de la bilirrubina); a los tres días de nacido estuvo hospitalizado en tratamiento de fototerapia para quitarle su coloración amarillenta y con medicamentos para sus pulmones; en esta ocasión amoxicilina, que sirvió para eliminarle la infección pulmonar… desde entonces ha padecido de Espasticidad.

Luego de preguntarles a los padres de Santiago acerca del diagnóstico de la enfermedad, nos respondieron que el 9 de enero de 1996 comenzaron las terapias; desde entonces estas trabajan el aspecto físico, ocupacional y el lenguaje; y tiene cada tres meses un tratamiento de neuropediatría.

A los tres meses Santiago no hacía ninguna actividad que un niño a esa edad debería hacer; a raíz de esto sus padres notaron que él tenía una dificultad; su enfermedad fue diagnosticada como Espasticidad (trastorno motor del sistema nervioso en el que algunos músculos se mantienen permanentemente contraídos; dicha contracción provoca la rigidez y acortamiento de los músculos e interfiere sus distintos movimientos y funciones). 

Durante los primeros 18 meses no podía comer bien, ya que había posibilidad de que se ahogara; por ese motivo tuvo valoración por un gastroenterólogo. Una de las cosas que más nos sorprende y nos golpea por dentro es saber que  su parte intelectual es totalmente normal; siempre ha estado bien psicológicamente, sus padres no lo han dejado decaer en esta parte; lo mantienen al tanto de las cosas. Actualmente cuenta con un neurólogo para adultos.

La afectación de la parte motora exige que se continúe de manera permanente con terapias como la hidroterapia y la equinoterapia. Estas formas de acercarse a una posible solución temporal a los problemas son fundamentales para las personas discapacitadas. El contacto con el agua suponemos que revitaliza, y ni qué decir del contacto con un caballo, un animal tan hermoso e imponente, tan compañero de la historia del hombre.

La unión familiar ha hecho que Santiago “despegue” como dice su madre, y que el grupo familiar esté al tanto de lo que pasa con él para que le den un apoyo constante.

Doña Blanca también ha sido invitada a dar charlas en Tunja  a familias que viven la misma situación, y Santiago también ha sido invitado a actividades deportivas para personas discapacitadas; desafortunadamente él no tiene tiempo para esto debido a sus estudios que ha venido realizando en el Gimnasio Moderno Santa Sofía, desde Transición. Allí los compañeros lo apoyan y lo integran normalmente; allí ha hecho grandes amistades; sus amigos lo visitan y Santiago los invita a su casa a ver los partidos. Su formación desde el comienzo siempre se basó en la responsabilidad, por ahora en su vida escolar; actualmente lleva un promedio general de 4.3 sobre 5; los padres de Santiago le hacen carteles con los que le enseñan en el colegio; así aprende inglés. Santiago nos cuenta que en un futuro quisiera estudiar Derecho.

La reacción de la familia cuando recibió la noticia de la enfermedad fue “terrible”, como dice su madre. Ella se describe a sí misma como “fuerte”, ya que “uno no tiene que quedarse sentado en un andén contándole las penas a todo el mundo; hay que luchar todo el tiempo, aunque yo estaba preparada para esa situación”.

Los padres aconsejan a otros padres que tienen el mismo caso,  que lo tomen con mucha fuerza, y que lleven la situación con alegría así los niños no se sentirán aislados; también aconsejan que los niños “escuchen música de Beethoven y Mozart así ellos “desarrollan su parte cerebral”; luego rondas infantiles y leerles cuentos”, además el psicólogo debe estar junto a la familia tanto con los padres como con los niños así como lo hicieron con él.

Hoy en día Santiago y sus padres viven en un quinto piso. Doña Blanca nos cuenta que a ella le tocaba subirlo en los hombros cuando don Víctor no estaba, ya que la salud de ella desmejoró; ahora el que lo lleva al colegio es don Víctor.

Santiago se levanta a las 6:00 am; su padre le colabora con las actividades personales; luego de esto va al colegio; allí se involucra en la parte deportiva y en las actividades que su curso hace. Sus padres recalcan que nunca hay que “botar la bola” y dejarlo todo a cargo de los profesores, ya que la relación de padres-profesor-alumno es fundamental en la educación. En un día libre, la familia hace varias actividades ya que no es bueno para Santiago el encierro en la casa. Santiago cuenta con un caminador, una cicla estática, un bipedestador y un coche neurológico.

Querer es poder; eso está claro para Santiago quien a pesar de su discapacidad ha logrado cosas maravillosas, entre esas, asombrarnos e inspirarnos. Pensar en estas historias y en estas familias es pensar en la palabra Esperanza y en la palabra Voluntad. Hemos tenido el honor de conocerlo a él, a su familia, e incluso a su colegio que poco a poco va siendo un precedente y una prueba de la necesidad que se tiene en nuestra sociedad de crear espacios que dignifiquen a estos niños, niñas y jóvenes que tienen limitaciones y que por tanto se encuentran en desventaja. La cuestión es ¿Cómo hacer para que las sucesivas administraciones municipales y departamentales dejen de hablar tanto y comiencen a hacer más? Que dejen de llevarse el presupuesto público, que debería ser sagrado, y construyan centros que se dediquen a ayudar a estas personas, a contratar especialistas bien remunerados para que capaciten a estos colombianos para la vida que les espera cuando quizás ya no estén sus padres. 

Hemos tenido el honor de conocerlo a él y a su familia, y reiteramos el reconocimiento a su colegio por abrir espacios ¿Cuántos colegios públicos le apostarán a estas posibilidades? ¿Cuántos docentes de colegios públicos dedicarán a dejar a un lado cierto ego que les impide dedicar a pensar este problema para que enfoquen algunas de sus energías a pensar en la formación de los estudiantes con limitaciones? 

Por ahora esta historia sirve para que intentemos despertar. Quizás el día de mañana elijamos a alguien que piense en los derechos de todos para que entre todos trabajemos y entendamos que la educación podría transformarnos (incluso a los docentes). Alguien que se proponga hacer a un lado los intereses personales y que nos proponga pensar más en la comunidad, ese soporte de la democracia.

Actualmente Santiago se encuentra descansando después de presentar el ICFES. En el examen sacó 250 puntos debido a que el tutor que le asignaron no le pudo entender con claridad. No le permitieron el tutor que sí le entiende y ese fue el resultado. 

Antes de Santiago saliera del colegio el profesor de química le dejó la tarea de aprenderse la tabla periódica en un mes: En 15 días Santi logró aprenderse esta tabla con símbolos, nombre, peso atómico y número atómico siendo el único que se la presentó.

El día de su graduación le dieron una medalla pues su rendimiento académico fue superior al de sus compañeros.